疾病无情人有情积极救助大爱行

各部门积极救助汪紫熙一家

本报讯（记者　郭剑　通讯员　贺红）随着本报对汪紫熙病情的跟踪报道，我区越来越多的单位和组织关注、帮助这个被病痛折磨的孩子。“很好！一方有难八方支援，你们做了件好事！”这是魏都区委书记唐彦民在区委宣传部关于救助戈谢病人汪紫熙一家的情况报告上作的批示。截至4月23日，区人力资源和社会保障局、区民政局、区总工会等单位均对汪紫熙一家进行了慰问和救助。

区人力资源和社会保障局医保处协同八一社区，针对汪紫熙病情的特殊性，专门开设绿色通道，随时关注汪紫熙病情的发展情况及治疗情况，并帮助其办理转诊、报销等相关手续，实现及时、足额报销。到目前为止，区医疗保险经办机构已按相关政策将汪紫熙的前期医疗费用报销。

区民政局工作人员给汪紫熙一家送去了米、面、油等物品，并依据《魏都区临时救助暂行办法》的相关规定，按救助标准最高额度，给予汪紫熙一家2000元的救助金，还为其家庭办理了低保。依据规定，汪紫熙纳入低保后，每年因病住院产生的费用，扣除城镇居民基本医疗保险后，个人自理费用可依照有关政策按50%的比例报销。

区总工会对汪紫熙一家一次性给予5000元救助金，区文明办、区妇联也正在积极行动，救助汪紫熙一家。

就在全区上下对汪紫熙一家实施救助之际，汪紫熙的妈妈王新霞告诉记者，在全国戈谢病人QQ群里，她了解到北京中国人民解放军总医院的孟岩教授可以用很便宜的药物治疗戈谢病　Ⅲ型引起的中枢神经系统不良症状，紫熙现在正在服用这一药物来缓解病情。

在中国人民解放军总医院诊治后，小紫熙到北京儿童医院再次做了检查。通过检查，一方面获取了纸质的关于小紫熙病情的详细检查报告，另一方面使小紫熙进入北京儿童医院戈谢病病人名单，以便获得赠药机会。

汪紫熙一家还联系了设在北京的正涛戈谢氏罕见病关爱中心，它是目前全国唯一的民间戈谢病病友组织。王新霞向那里的工作人员介绍了自己家的具体情况，正涛戈谢氏罕见病关爱中心的工作人员也为小紫熙的下一步治疗提出了一些建议。